ALS kelimesi bilmeyen insanlar için çok bir şey ifade etmeyebilir ama son yıllarda giderek daha çok bilinip duyulmaya başlandı. Bunun en temel sebebi ise bu hastalık ile ilgili yapılan farkındalık çalışmaları. Gün geçmiyor ki hastalık ile ilgili yeni bir bilgi etkinlik karşımıza çıkmasın. Şimdi gelin bu hastalığa bilmeyenler için biraz daha yakından bakalım.
ALS Nedir?
Aslında yukarıda yer alan görsel her şeyi anlatıyor ama elbette işin içine biraz daha girmek gerekir. ALS, 3 İngilizce kelimesinin bir araya gelmesi ile ortaya çıkan bir hastalıktır. Amyotrofik Lateral Skleroz sözcüklerinin Türk dilinde olan karşılığı beyin ile omurilikteki istemli kas hareketlerini kontrol etmekte olan motor sinir hücrelerinin yani nöronların zaman içinde hasar görmesi ve kaybolması ile karakterize olarak, ilerleyen nörolojik bir sağlık sorunudur.
Bu hastalıkta çok uzun süre yaşayanlar olduğu gibi kısa sürede ilerleyen ve ölümle sonuçlanan vakalarda vardır. Sıklıkla özel durumlar haricinde 40 yaş sonrası görülmeye başlar. Yapılan araştırmalar erkeklerde kadınlardan çok daha fazla yaşandığını ortaya çıkarıyor. Yine yapılan araştırmalara göre dünyadaki vakalara bakıldığında her 100.000 kişiden sadece 2 ile 6sı arasında görülmektedir.
Kesinlikle bulaşıcı türden bir sağlık sorunu değildir. Genetik olup olmadığına dair yapılan araştırmalarda genetik olduğuna dair saptanan bir bulgu mevcut değildir. Lakin nadiren de olsa aile bireylerinde görülebilmektedir.
ALS Belirtileri
ALS hastalığının belirtileri ikiye ayrılır. Bunlar erken evre belirtileri ve sonraki dönem evreleridir. Şimdi önce erken evre belirtilerine bakalım
Erken Evre Belirtileri
- Çanta taşır iken zorlanma
- Denge kayıpları
- El becerilerinde azalma uyuşma
- Aniden giren kramplar
- Kaslarda seğirme
- Genizden konuşma
- Konuşmanın peltekleşmesi
- Yürüme esnasında düşme ve takılma
İlerleyen Evre Belirtileri
- Kilo kaybı
- Konuşma yetisini yitirme
- Solunum sırasında yaşanan güçlükler
- Hareket edememe
- Baş dışında vücudun diğer yerlerinde felç vari bir durum
- Yeme problemleri
Her bir belirti son derece değerlidir. Hafife almamak ve derhal bir uzmana gitmek gerekir. Hastalıkta kişinin bilinci yerindedir ama konuşamaz, hareket edemez. Sadece gözlerini hareket ettirebilir.
ALS Tedavisi
Ne yazık ki ALS hastalığının herhangi bir tedavisi şu an için mevcut değildir. Bu konuda ciddi araştırmalar yapılmasına rağmen kesin bir netice alınamamıştır. Hastalığın ilerleyen evrelerinde bireyin yaşam kalitesini artırmak için çalışmalar yapılır. Bunlar arasında tekerlekli sandalye ve solunum cihazı vardır. Kilo kaybı sorunu için uzman hekim kontrolünde belli ilaçlar kullanılabilir. Yine bu hastalara özel beslenme programları uygulanır. Fizik tedavisi, konuşma terapisi, Riluzol – Edaravon gibi ilaçlar hastalığı yavaşlatmak için uygulanan yöntemlerdir.
Gerek hasta, gerek hasta yakınları için ALS zor bir hastalıktır. Lakin ülkemizde bu alanda kurulmuş bir dernek vardır ve dernek gönüllüleri hasta ve hasta yakınlarına kesintisiz destek verir. Ülkemizde dernek başkanlığını bu hastalığı yaşayan doktor Alper KAYA üstlenmiş durumdadır.
İlyas Tüfekçi, futbolcu Sedat ve dünyaca ünlü bilim insanı Stephen Hawking bu hastalığın bilinen örnekleridir.